O Wiktorze

Wpis z grudnia 2021

Opis choroby Wiktorka

Przed nami kolejne święta. To już siódme święta bez Pawła – taty Wiktorka i Karoliny. Pewnie jak co roku, będziemy przy wigilijnym stole wspominać jak to było gdy byliśmy we czwórkę. Wspominać, jak to tata przed Wigilią przynosił do domu duża choinkę i razem z córką przystrajał ją. Pragnę aby córka miała tatę jak najdłużej w pamięci i zawsze wspominała go bardzo pozytywnie i ciepło bo jest to bardzo ważne dla jej emocjonalnego rozwoju.

Bez mojego męża i taty naszych dzieci,życie musi jednak toczyć się normalnie,swoim rytmem- dzień za dniem.

Dzieci rosną a wraz z nimi rosną też ich potrzeby.

Ten rok był dla nas wyjątkowo trudny. Oprócz tego, że wciąż borykamy się z Wiktorka autyzmem to jeszcze dodatkowo Wiktor miał trzy ataki padaczki. To bardzo stresujące, patrzeć na dziecko i nie móc mu pomóc. Jest to chyba najgorsza z sytuacji, które mogą się w życiu przydarzyć, wtedy, gdy rodzic czuje bezradność i zupełną bezsilność. Tak było podczas każdego ataku epilepsji mojego synka.

Trzy razy byliśmy po kilka dni w szpitalu, gdzie Wiktor był poddawany licznym badaniom, aby wyjaśnić przyczyny padaczki. Pierwszy atak padaczki zdarzył się w dzień Sylwestra 2020 roku, gdy Wiktorek miał zajęcia terapeutyczne. Dobrze mu szło i nic nie wskazywało na to, że  już za kilkadziesiąt minut ta sytuacja się zmieni i po raz kolejny zmieni się też nasze życie. Nikomu nie życzę takiego widoku. Terapeutka prowadziła zajęcia z Wiktorem i w pewnym momencie Wiktor wstał od stołu jakby chciał iść do toalety, nagle zaczął się osuwać po krawędzi stołu na podłogę. Serce mi zamarło. Natychmiast dobiegłam do niego. Złapałam mojego synka, który zupełnie nie reagował na mój głos. Trzymałam jego bezwładne ciało i podtrzymywałam głowę, żeby się o nic nie uderzył. Po wezwaniu pogotowia, trafiliśmy z Wiktorkiem do szpitala i spędziliśmy tam cały tydzień Nowego Roku.

Lekarze zapisali Wiktorkowi leki, które miały mu pomóc i zahamować ataki epilepsji, ale już w lutym zdarzył  się kolejny atak padaczki. Historia się powtórzyła. Znów podróż do szpitala, kilkudniowy pobyt w szpitalu, badania i kolejne nowe leki. Ponownie wróciliśmy do domu z lękiem, czy tym razem leki będą działać dłużej.

Mijały miesiące i nadszedł koniec roku szkolnego. Zaczęły się wakacje. Dla dzieci to czas beztroskiej zabawy i radości. Rok szkolny skończył się. Pojawiło się  pytanie co z wakacjami ?

Pomyślałam, że przecież  moje  dziecko musi mieć stale czas zorganizowany i wypełniony terapeutycznymi zajęciami, żeby cała dotychczasowa terapia nie poszła na marne i aby synek nie zaczął cofać się w rozwoju. Usłyszałam o Fundacji Laba, która zajmuje się dziećmi z niepełnosprawnościami, więc pojechaliśmy tam z Wiktorem, aby zobaczyć, czy będzie to dobre miejsce i czy nam się tam spodoba. Wiktorek od razu polubił panie, które nas oprowadzały po tym ośrodku, co znaczyło że to dobre miejsce na Wiktorka wakacje. 

Lipiec był dla nas spokojnym miesiącem. Codziennie zawoziłam Wiktorka do Fundacji Laba gdzie jak było po nim widać, miło spędzał czas. Każdego dnia rano zaraz po śniadaniu, Wiktorek ubierał buty i pokazywał, że chce jechać.

Już zapomnieliśmy o napadach padaczki, aż tu pod koniec sierpnia przebywając w Fundacji Laba Wiktorek dostał kolejny atak. Wiktorek był pod opieką opiekunek z Fundacji Laba i dlatego że nie było mnie wtedy przy nim,bałam się o niego ale opiekunki wezwały pogotowie, które zawiozło Wiktorka do szpitala. Ja jechałam do szpitala z domu, skąd wzięłam naszykowane w razie ataku rzeczy i dokumenty, aby jak najszybciej znaleźć się przy synku.    

Tak, więc, trzy razy w ciągu ostatniego roku byliśmy z Wiktorkiem w szpitalu. Wiktor został poddany licznym badaniom aby wyjaśnić przyczynę padaczki. Synek dostał cały zestaw leków, których stosowanie ma wykluczyć ponownepojawianie się ataków epilepsji. Badania RM i TK nie wykazały żadnych nieprawidłowości, jedynie badanie EEG pokazało nieprawidłową pracę mózgu ale to u dzieci autystycznych jest normą.

Niestety do dziś nie wiemy, co tak naprawdę wywołuje u Wiktora ataki padaczki. Lekarze zapisali kolejny duży zestaw leków,których stosowanie ma wykluczyć kolejne pojawianie się ataków epilepsji u mojego synka.

Brak rozpoznania przyczyn ataków epilepsji sprawia, że moja czujność i opieka nad synkiem musi być jeszcze bardziej wyczulona.

Nie chcę cieszyć się na zapas, ale chyba ostatnie leki pomagają bo na szczęście nie jest gorzej i to pozwala mi patrzeć z nadzieją w przyszłość.  

Dzięki stosowanym terapiom, Wiktorek małymi krokami robi postępy i wciąż się rozwija. Wiktorek na razie jeszcze nie zaczął mówić ale coraz lepiej potrafi komunikować się niewerbalnie. W celu komunikowania się Wiktorek coraz sprawniej korzysta z książki komunikacyjnej z obrazkami i  wręcz całym sobą  pokazuje co w danej chwili potrzebuje.

Pomimo pobytów w szpitalu i ataków padaczki, w ciągu ostatniego roku były też dobre chwile. Wiko dostał promocję do drugiej klasy Szkoły Podstawowej a w wakacje uczęszczał do ośrodka Fundacji LABA dla dzieci z niepełnosprawnościami i między innymi właśnie pobyt Wiktorka w ośrodku tej fundacji mogłam sfinansować z pieniędzy, które wpłacili wspaniali ludzi – nasi darczyńcy, którzy rok w rok wpłacają dla Wiktora swój 1% na konto Fundacji Zdążyć z Pomocą a także darczyńcy, którzy wspomagają Wiktora darowiznami wpłacanymi na konto Wiktor 25050 w wyżej wspomnianej fundacji.

Razem z Wiktorkiem i Karolinką

Serdecznie Państwu dziękujemy !

Opis choroby Wiktorka

Poznań to piękne miasto ale w Poznaniu znaleźliśmy się z moim mężem Pawłem przez czysty przypadek. Najpierw wynajęliśmy kawalerkę, podjęliśmy pracę i dwa lata po ślubie urodziła się nasza córeczka Karolinka. Wszystko układało się dobrze, mała rosła, życie biegło swoim torem. Ale jak to często bywa nasza kawalerka zaczęła się robić ciasna. Zaczęliśmy myśleć o zmianie mieszkania na większe. Marzyliśmy o drugim dziecku ale nie było warunków. Wreszcie nadarzyła się okazja. Znaleźliśmy mieszkanie w niedalekiej odległości od dotychczas wynajmowanego. W dobrej lokalizacji a co najważniejsze duże. Podjęliśmy decyzję o wzięciu kredytu i rozpoczęciu remontu naszego nowego gniazdka. Do naszego nowego gniazdka wprowadziliśmy się w grudniu 2010 roku. Pamiętam pierwsze święta na nowym mieszkaniu, ogromna żywa choinka a za oknem mróz i śnieg. Cudownie. Zaczęliśmy myśleć o rodzeństwie dla Karolinki. Mąż marzył o synku. Ja chciałam przede wszystkim aby nasze drugie dziecko było zdrowe. Faktycznie, w lutym okazało się że jestem w ciąży. Paweł był szczęśliwy. Od tego momentu pochłaniała nas ciekawość, czy to chłopiec, czy dziewczynka. Trudno uwierzyć ale opatrzność przychyliła się do naszych próśb. Okazało się, że nosiłam pod serce małego chłopczyka.

Wiktorek przyszedł na świat 04 października 2011 roku. Jest dzieckiem planowanym i chcianym od początku. Jego pojawienie się na świecie, było w naszej rodzinie kolejny cudem. Początkowo Wiktor rozwijał się dobrze. Momentami miałam wrażenie, że rozwija się szybciej niż jego starsza siostra. W wieku pięciu miesięcy okulista stwierdził u Wiktorka zeza obustronnego i Wiko musiał zacząć nosić okulary. Właściwie z wyjątkiem zeza nie pojawiały się żadne inne widoczne sygnały, że z Wiktorem jest coś nie tak. Szybko zaczął siedzieć, wstawać a w momencie gdy miał 11 miesięcy zaczął chodzić. Rósł, przybierał na wadze. Wydawał pierwsze dźwięki i praktycznie nic nas nie niepokoiło, aż do momentu gdy Wiko skończył półtora roku. Właśnie wtedy umilkł. W domu bawił się praktycznie bezdźwięcznie i w sposób, który coraz bardziej odbiegał od sposobu w jaki bawiły się inne dzieci. Wprawdzie lubił bawić się samochodzikami, jednak nie jeździł nimi po podłodze jak to zwykle robią inne dzieci, jego zabawa polegała na układaniu aut w rzędzie w sobie tylko wiadomym porządku. Lubił zabawki, którymi mógł kręcić. Nie wiedzieliśmy co się z nim dzieje. Od pewnego momentu za każdym razem kiedy wychodziliśmy na ulicę Wiktor stawał się płaczliwy, poirytowany, wręcz bardzo głośny. Trzymał się mnie kurczowo i starał się wdrapać mi na ręce tak jakby bał się wszystkiego co go otacza. Każdy spacer, który odbywał się nową trasa był przez Wiktora niemile widziany. Bywały sytuacje, że gdy tylko wyszliśmy z domu na ulicę, musieliśmy wracać do domu bo Wiktor był nie do opanowania. Histeryzował, kładł się na chodniku, kopał nogami, czasami zdejmował buty wraz ze skarpetkami. Żadne sposoby uspokojenia go nie były skuteczne. Na placu zabaw najbardziej lubił się huśtać i zjeżdżać na zjeżdżalni, natomiast w piaskownicy lubił ugniatać i przesypywał piasek między palcami. Jeśli w domu wszystko toczyło się jak co dzień wtedy Wiktor swoim zachowaniem nie stwarzał problemów. Jeżeli natomiast, nawet w domu pojawiła się jakaś nowa sytuacja lub nowa osoba, Wiktor zaczynał być podenerwowany i zaczynał krzyczeć. To wszystko zaczęło wzbudzać w nas coraz większy niepokój. Zaczęliśmy podejrzewać, że z naszym dzieckiem jest coś nie tak ale nie do końca wiedzieliśmy c upodobania kulinarne też były nietypowe. Jadł bardzo wybiórczo, a jego ulubionym warzywem stał się zielony ogórek. Gdy Wiktorek skończył dwa latka trzeba było udać się do pediatry na tzw. bilans dwulatka. Podczas wizyty u p. doktor opowiedzieliśmy o naszych spostrzeżeniach, szczególnie o tym, że Wiko jest bardzo nerwowy, drażliwy, wrzaskliwy, ale przede wszystkim martwił nas u Wiktora brak mowy. Pani dr stwierdziła jednak, że to normalne ponieważ takie mamy czasy, dookoła otacza nas mnóstwo bodźców, chociażby dźwięków i większość dzieci tak reaguje. Natomiast, jeśli chodzi o mowę to Wiktor ma czas ponieważ chłopcy wolniej się rozwijają. Ta ocena sytuacji wypowiedziana przez p. dr nie uspokoiła nas. Postanowiliśmy udać się z Wiktorkiem do logopedy aby popracować nad mową. Gdy tylko weszliśmy do gabinetu ze strony logopedy padło pytanie, czy Wiktor jest chory na Autyzm. Byliśmy bardzo zaskoczeni ponieważ po wizycie u pediatry nic takiego nie podejrzewaliśmy. Pani logopeda skierowała nas do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej aby sprawdzić czy Wiktorek istotnie prawidłowo się rozwija. Tam jednak nie dostaliśmy jednoznacznej odpowiedzi i skierowano nas do kolejnej poradni, tym razem do Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej dla dzieci z Autyzmem. Zaczęliśmy podejrzewać, że Wiktor nie słyszy ponieważ przestał reagować na wydawane mu polecenia a nawet przestał reagować na swoje imię. Na Oddziale Audiologii i Foniatrii zbadaliśmy Wiktorkowi słuch. Badanie wykazało, że słuch jest u Wiktora w normie. Udaliśmy się również do neurologa aby wykluczyć padaczkę i inne być może neurologiczne przyczyny jego zachowania. Badanie przeprowadzone przez neurologa też nic nie wykazało. Została Poradnia dla dzieci z Autyzmem. Po dwóch godzinach obserwacji Wiktorka a także rozmowie z nami, dostaliśmy diagnozę, która brzmiała Autyzm dziecięcy. Wiktorek dostał orzeczenie o niepełnosprawności i rozpoczęliśmy rehabilitację naszego synka. Najpierw w Ośrodku Wczesnego Wspomagania, gdzie jednocześnie miał zajęcia z pedagogiem, psychologiem i logopedą. Widzieliśmy niewielkie postępy. Zapisaliśmy Wiktorka do przedszkola terapeutycznego. Pani dyrektor zaleciła żeby zabrać Wika na terapię dźwiękową – Tomatis. Terapia ta nie była tania, ale każdy rodzic jest gotowy wykopać pieniążki choćby z podziemi jeśli tylko będzie mógł pomóc swojemu dziecku. Terapia dźwiękowa rzeczywiście w niewielkim stopniu uspokoiła i wyciszyła Wiktorka, ale mowa się nie pojawiła chociaż takie były zapewnienia. W sierpniu 2014 roku zaczęła się edukacja Wiktorka w przedszkolu. Właściwie od początku Wiko niechętnie zostawał w przedszkolu a w dodatku nie chciał tam nic jeść. Uzgodniłyśmy z panią dyrektor, że będę przynosiła Wiktorowi jedzenie z domu. Wiktorek zaczął jeść ale nie robił widocznych postępów w rozwoju.

W grudniu 2014 roku wydarzyła się tragedia w drodze do pracy a właściwie już na terenie Volkswagena na atak serca zmarł mój mąż. Wiktorek stracił tatę. Cała rodzina pogrążyła się w żałobie. Myślę, że informacja o chorobie Wiktorka strasznie załamała mojego męża. Nie mógł się z tym pogodzić. Paweł bardzo kochał Wiktorka. Desperacko szukał w internecie jakichkolwiek wskazówek jak pomóc naszemu synkowi. Praktyczne cały swój wolny czas poświęcał na poszukiwanie pomocy i to bardzo nadwyrężyło jego zdrowie. Moim zdaniem choroba Wiktorka też mogła wydatnie przyczynić się do śmierci męża.

Po tej nagłej śmierci Pawła wszystko spadło na mnie. Zostałam sama daleko od rodziny z dwójką małych dzieci, z których jedno jest niesprawne, starym samochodem i kredytem na zakup mieszkania.

Na dodatek tego wszystkiego co nas spotkało, trzy miesiące później umarł również mój ukochany dziadek, który był mi jak ojciec ponieważ od wczesnego dzieciństwa to właśnie dziadek się mną zajmował i mnie wychowywał.

To był kolejny cios. Moje życie ponownie rozsypało się jak domek z kart.

No cóż, życie potrafi czasem zadawać dotkliwe ciosy.

W tej skrajnie trudnej sytuacji niezmiernie pomógł mi fakt, że Paweł pracował w Volkswagenie. Pomoc ze strony Volkswagena pozwoliła mi chociaż finansowo stanąć na nogi. Volkswagen pomaga mi również teraz. Na początku 2018 roku Volkswagen pomógł mi w przeprowadzeniu wśród pracowników Volkswagena akcji mającej na celu pozyskanie dla Wiktora środków finansowych z tzw. jednego procenta podatku. Dzięki tej akcji otrzymałam od pracowników Volkswagena istotne wsparcie finansowe pozwalające mi na dalszą i intensywniejszą rehabilitację Wiktorka. Na konto fundacji do której należy Wiktor wpłynęły również kwoty będące indywidualnymi darowiznami wpłacanymi przez kolegów Pawła jak również przez innych pracowników Volkswagena. Pomoc jaką otrzymałam od Volkswagena jest nie do przecenienia ale w codziennym życiu muszę radzić sobie sama.

Musiałam odkurzyć swoje prawo jazdy, które właściwie było już prawie pełnoletnie i działać. Wcześniej to Paweł wszędzie nas woził. Od śmierci Pawła, praktycznie całe moje życie zdominowała choroba Wiktorka, który potrzebuje opieki przez całą dobę. Musiałam zacząć samotną walkę z chorobą Wiktorka. Postanowiłam że w tej sytuacji, która nas spotkała, muszę Wiktorka kochać za dwóch.

Jeszcze jakiś czas po śmierci Pawła Wiktorek nadal kontynuował naukę w przedszkolu ale efekty były mizerne. Rozpoczęliśmy zajęcia na basenie co było bardzo zalecane przez panią dyrektor przedszkola. Owszem Wiktorek lubił naukę pływania ale nadal nie było postępu w mowie. Pani dyrektor stwierdziła, że Wiko powinien mieć tylko zajęcia indywidualne. Zgodziłam się. Niestety to też nic nie wniosło. Postanowiłam że zmienię Wiktorkowi przedszkole.

W czerwcu 2016 roku przeniosłam Wiktorka do przedszkola specjalnego. Różnicę widać było prawie natychmiast. Już po trzech miesiącach Wiktorek zaczął jeść potrawy przygotowywane w przedszkolu. Wiktor zaczął również chętnie i z uśmiechem chodzić do przedszkola, wręcz biegł do sali co wcześniej nigdy się nie zdarzało. Chociaż mowa się nie pojawiła, Wiko stał się bardziej kontaktowy, zaczął wskazywać palcem na osoby i przedmioty, prowadzić np. do szafy i pokazywać, że coś chce z szafy. Nasze codzienne spacery nie są już ani dla mnie ani dla Wiko takim ogromnym wyzwaniem jak to było wcześniej. Wiktorek podczas spacerów trzyma mnie za rękę i potrafi grzecznie przejść kilka kilometrów co wcześniej było czymś niewykonalnym. Na placu zabaw obserwuje dzieci i nie boi się przyłączyć do zabawy np. na karuzeli gdzie jest już kilkoro dzieci. Wiktorek zaczął już dostrzegać rzeczy, które go otaczają. Powoli Wiktorek staje się pogodnym i radosnym dzieckiem.

Mój synek jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów. Jeździmy do logopedy, psychologa i na zajęcia z integracji sensorycznej. Ostatnio dzięki środkom finansowym, które wpłynęły do fundacji na konto Wiktora, mogłam pojechać z Wiktorkiem pod Warszawę do p. doktor specjalizującej się w leczeniu autyzmu. Pani doktor zleciła Wiktorowi wykonanie kilkunastu pełnopłatnych specjalistycznych badań krwi, które kosztowały ponad 4 000 zł. Również ponad 4 000 zł. kosztowały leki i suplementy zapisane Wiktorowi. Leki te wystarczą na trzy miesiące, potem będzie konieczne wykupienie kolejnej partii leków. W przyszłości jeśli finanse pozwolą chciałabym aby Wiktor odbył chociaż kilka sesji tlenoterapii bo to też może mu pomóc.

Pomimo tego, że rokowania co do całkowitego wyleczenia Wiktorka są nie pewne to nie poddaję się i walczę aby z każdym dniem było lepiej. Żyję nadzieją, że któregoś dnia opracowane zostanie lekarstwo na autyzm i Wiktorek będzie mógł z niego skorzystać. Jednakże do tego czasu moim zadaniem jest walka o ciągły psychiczny rozwój Wiktorka. Nie mogę dopuścić do tego aby Wiko cofał się w rozwoju ponieważ wtedy w przyszłości nie pomogą mu już żadne wynalezione na autyzm lekarstwa.

Izabela Wójcik