Wpis z grudnia 2021

Przed nami kolejne święta. To już siódme święta bez Pawła – taty Wiktorka i Karoliny. Pewnie jak co roku, będziemy przy wigilijnym stole wspominać jak to było gdy byliśmy we czwórkę. Wspominać, jak to tata przed Wigilią przynosił do domu duża choinkę i razem z córką przystrajał ją. Pragnę aby córka miała tatę jak najdłużej w pamięci i zawsze wspominała go bardzo pozytywnie i ciepło bo jest to bardzo ważne dla jej emocjonalnego rozwoju.

Bez mojego męża i taty naszych dzieci,życie musi jednak toczyć się normalnie,swoim rytmem- dzień za dniem.

Dzieci rosną a wraz z nimi rosną też ich potrzeby.

Ten rok był dla nas wyjątkowo trudny. Oprócz tego, że wciąż borykamy się z Wiktorka autyzmem to jeszcze dodatkowo Wiktor miał trzy ataki padaczki. To bardzo stresujące, patrzeć na dziecko i nie móc mu pomóc. Jest to chyba najgorsza z sytuacji, które mogą się w życiu przydarzyć, wtedy, gdy rodzic czuje bezradność i zupełną bezsilność. Tak było podczas każdego ataku epilepsji mojego synka.

Trzy razy byliśmy po kilka dni w szpitalu, gdzie Wiktor był poddawany licznym badaniom, aby wyjaśnić przyczyny padaczki. Pierwszy atak padaczki zdarzył się w dzień Sylwestra 2020 roku, gdy Wiktorek miał zajęcia terapeutyczne. Dobrze mu szło i nic nie wskazywało na to, że  już za kilkadziesiąt minut ta sytuacja się zmieni i po raz kolejny zmieni się też nasze życie. Nikomu nie życzę takiego widoku. Terapeutka prowadziła zajęcia z Wiktorem i w pewnym momencie Wiktor wstał od stołu jakby chciał iść do toalety, nagle zaczął się osuwać po krawędzi stołu na podłogę. Serce mi zamarło. Natychmiast dobiegłam do niego. Złapałam mojego synka, który zupełnie nie reagował na mój głos. Trzymałam jego bezwładne ciało i podtrzymywałam głowę, żeby się o nic nie uderzył. Po wezwaniu pogotowia, trafiliśmy z Wiktorkiem do szpitala i spędziliśmy tam cały tydzień Nowego Roku.

Lekarze zapisali Wiktorkowi leki, które miały mu pomóc i zahamować ataki epilepsji, ale już w lutym zdarzył  się kolejny atak padaczki. Historia się powtórzyła. Znów podróż do szpitala, kilkudniowy pobyt w szpitalu, badania i kolejne nowe leki. Ponownie wróciliśmy do domu z lękiem, czy tym razem leki będą działać dłużej.

Mijały miesiące i nadszedł koniec roku szkolnego. Zaczęły się wakacje. Dla dzieci to czas beztroskiej zabawy i radości. Rok szkolny skończył się. Pojawiło się  pytanie co z wakacjami ?

Pomyślałam, że przecież  moje  dziecko musi mieć stale czas zorganizowany i wypełniony terapeutycznymi zajęciami, żeby cała dotychczasowa terapia nie poszła na marne i aby synek nie zaczął cofać się w rozwoju. Usłyszałam o Fundacji Laba, która zajmuje się dziećmi z niepełnosprawnościami, więc pojechaliśmy tam z Wiktorem, aby zobaczyć, czy będzie to dobre miejsce i czy nam się tam spodoba. Wiktorek od razu polubił panie, które nas oprowadzały po tym ośrodku, co znaczyło że to dobre miejsce na Wiktorka wakacje. 

Lipiec był dla nas spokojnym miesiącem. Codziennie zawoziłam Wiktorka do Fundacji Laba gdzie jak było po nim widać, miło spędzał czas. Każdego dnia rano zaraz po śniadaniu, Wiktorek ubierał buty i pokazywał, że chce jechać.

Już zapomnieliśmy o napadach padaczki, aż tu pod koniec sierpnia przebywając w Fundacji Laba Wiktorek dostał kolejny atak. Wiktorek był pod opieką opiekunek z Fundacji Laba i dlatego że nie było mnie wtedy przy nim,bałam się o niego ale opiekunki wezwały pogotowie, które zawiozło Wiktorka do szpitala. Ja jechałam do szpitala z domu, skąd wzięłam naszykowane w razie ataku rzeczy i dokumenty, aby jak najszybciej znaleźć się przy synku.    

Tak, więc, trzy razy w ciągu ostatniego roku byliśmy z Wiktorkiem w szpitalu. Wiktor został poddany licznym badaniom aby wyjaśnić przyczynę padaczki. Synek dostał cały zestaw leków, których stosowanie ma wykluczyć ponownepojawianie się ataków epilepsji. Badania RM i TK nie wykazały żadnych nieprawidłowości, jedynie badanie EEG pokazało nieprawidłową pracę mózgu ale to u dzieci autystycznych jest normą.

Niestety do dziś nie wiemy, co tak naprawdę wywołuje u Wiktora ataki padaczki. Lekarze zapisali kolejny duży zestaw leków,których stosowanie ma wykluczyć kolejne pojawianie się ataków epilepsji u mojego synka.

Brak rozpoznania przyczyn ataków epilepsji sprawia, że moja czujność i opieka nad synkiem musi być jeszcze bardziej wyczulona.

Nie chcę cieszyć się na zapas, ale chyba ostatnie leki pomagają bo na szczęście nie jest gorzej i to pozwala mi patrzeć z nadzieją w przyszłość.  

Dzięki stosowanym terapiom, Wiktorek małymi krokami robi postępy i wciąż się rozwija. Wiktorek na razie jeszcze nie zaczął mówić ale coraz lepiej potrafi komunikować się niewerbalnie. W celu komunikowania się Wiktorek coraz sprawniej korzysta z książki komunikacyjnej z obrazkami i  wręcz całym sobą  pokazuje co w danej chwili potrzebuje.

Pomimo pobytów w szpitalu i ataków padaczki, w ciągu ostatniego roku były też dobre chwile. Wiko dostał promocję do drugiej klasy Szkoły Podstawowej a w wakacje uczęszczał do ośrodka Fundacji LABA dla dzieci z niepełnosprawnościami i między innymi właśnie pobyt Wiktorka w ośrodku tej fundacji mogłam sfinansować z pieniędzy, które wpłacili wspaniali ludzi – nasi darczyńcy, którzy rok w rok wpłacają dla Wiktora swój 1% na konto Fundacji Zdążyć z Pomocą a także darczyńcy, którzy wspomagają Wiktora darowiznami wpłacanymi na konto Wiktor 25050 w wyżej wspomnianej fundacji.

Razem z Wiktorkiem i Karolinką

Serdecznie Państwu dziękujemy !

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *